RW6

MIKAEL & HUGO

Jag heter Mikael Nordmark och är grundare av God Assistans. Fram till 2009 visste jag inte mycket om personlig assistans, men det skulle komma att ändras. I december 2008 föddes vår son Hugo. Allt var toppen och livet lekte. En månad efter att han föddes kändes det som världen gick under. Vi fick då ett besked som ingen förälder någonsin vill få: ” Er son har en grav hjärnskada och epilepsi. Vi vet inte hur länge han kommer att leva” .

Dagen efter vi fick beskedet åkte vi hem från sjukhuset. Den första tiden var ett enda stort mörker. Vi grät. Och så grät vi ännu mer. Till slut var det nästan som att det inte fanns några tårar kvar. Det enda som stoppade oss från att bryta ihop fullständigt var att vi hade världens finaste lilla kille att ta hand om. En liten kille som behövde få massor av kärlek. Och det fick han. Han behövde också få mediciner regelbundet och när det var som värst tror jag han fick upp mot åtta olika mediciner per dag. Att läsa bipacksedeln på alla tunga mediciner och därefter blanda ihop den medicinen och ge den till sin två månaders bebis gör något med en som person. Det fanns många mörka stunder då det kändes som att livet var över.

Men livet var inte över.  Hugo har visat sig vara en riktig kämpe. Likaså har jag och min fru visat oss vara riktiga kämpar. Livet blev inte alls som vi tänkt oss. Men där det i januari för snart fyra år sedan bara fanns ett stort mörker så lever vi nu ett bra liv. Hugo mår bra, eller som hans kloka läkare sagt: ”För att vara så sjuk mår han väldigt bra”.  Hugos diagnos heter lissencefali och det innebär att han har en helt slät hjärna, till skillnad från ”vanliga” hjärnor som är fulla med veck.  Hugos är ungefär på samma nivå i sin utveckling som en mycket liten bebis. Hugo kommer aldrig kunna gå eller prata.

Då Hugo har ett mycket omfattande behov av hjälp blev han beviljad personlig assistans redan från det att han var tio månader. Hugo har nu assistans alla timmar på dygnet och vi har ett fungerande liv mycket tack vare personlig assistans och annan hjälp som vi under åren har fått från föräldrar, släkt, vänner, habilitering, korttids och specialförskola. Men resan hit  har inte varit lätt. Vi har fått lägga ned massor med tid för att tillvarata vår sons rättigheter. Under vägen har vi lärt oss enormt mycket. Framförallt att man måste ta emot hjälp.

Under åren som gått sedan vi fick beskedet om Hugos diagnos har vi stött på många människor i liknande situation som vi. Det vi upptäckt är att inte alla har fått den hjälp de behöver. Ofta för att de inte känner till sina rättigheter. Ofta för att de inte orkar. Men även bland de som fått hjälp och blivit beviljad assistans känner många att de inte får det stöd de skulle vilja ha. Jo, jag har lärt mig att det finns hjälp att få från samhället. Men att det kräver mycket av individen. När vi fick beskedet om Hugo var det ingen som informerade oss om den hjälp som finns att få. Vi fick läsa på lagen (LSS), kontakta myndigheter, kommunen, assistansföretag, handikapporganisationer och prata med föräldrar i liknande sits för att ta reda på våra och Hugos rättigheter.

Jag har under de senaste tio åren arbetat med att sälja och marknadsföra konsumentprodukter. Sådana du hittar på din lokala ICA-handlare, alltifrån yoghurt, ost och sportdryck till rakhyvlar, batterier och tuggummi. Jag jobbade mycket, reste mycket och gjorde väl det som man brukar benämna ”karriär”.

Efter allt som har hänt med Hugo har mitt perspektiv på livet förändrats och gradvis började jag inse att jag ville ägna mig åt något helt annat. Något BRA. Något som skulle göra skillnad. Och med all respekt för tuggummi så ville jag göra något där jag kunde hjälpa människor på ett konkret sätt. Efter mycket funderingar kom jag fram till att starta ett företag inom personlig assistans för att på så sätt hjälpa andra att få förutsättningar att leva ett fullvärdigt liv oavsett funktionsnedsättning. Att möjliggöra för alla människor att leva ett gott liv.

/Mikael Nordmark, Täby November 2012

 

Min frus fantastiska blogg om Hugo

Inlägg på bloggen från mig om Hugo

Reportage i Allers om vår familj

 

 

 

Jag & Hugo, Höga Kusten sommaren 2012

Kontakta oss för mer information

Namn*:
E-mail*:
Telefon:
Ärende*:

*Obligatoriska fält